Помощь пациентам с редкими заболеваниями в Приморье может стать комплексной, сообщает PRIMPRESS со ссылкой на пресс-службу Законодательного собрания Приморского края.
На площадке краевого парламента прошел круглый стол, темой которого стала разработка федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
В обсуждении приняли участие представители экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, министерства здравоохранения Приморского края, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций, ректор ТГМУ Валентин Шуматов. Депутат комитета по социальной политике и защите прав граждан Законодательного собрания Игорь Чемерис открыл встречу.
«Как законодатель, отмечу три аспекта: нормативно-правовая база, диагностика заболеваний и перечень лекарственных препаратов. Весь комплекс мероприятий, который обсуждается и который, мы считаем, нужно доработать, направлен на то, чтобы жители Приморского края и других регионов имели возможность ощутить на себе заботу государства. На лечение орфанных заболеваний требуются десятки, сотни, а где-то и миллионы рублей. Расходы на эти цели ежегодно увеличиваются, в текущем году в краевом бюджете запланировано 1,7 млн руб., и уже израсходовано более 400 млн руб. на лечение пациентов с орфанными заболеваниями. Вижу недоработку в том, что эти средства в структуре бюджета не выделены отдельной строкой. Будем обсуждать этот вопрос с профессиональным сообществом. Те предложения, которые будут включены в резолюцию круглого стола, пройдут экспертизу правового управления Законодательного собрания и правительства края, а если в этом будет необходимость, мы предложим изменения или в наше краевое законодательство, или выйдем с инициативой в Государственную Думу для того, чтобы откорректировать данный аспект», – отметил Игорь Чемерис.
Как отмечают специалисты, редкие заболевания законодательно были закреплены в 2012 году. В перечне в настоящее время отражены 258 видов. За счет средств федерального бюджета полностью финансируется лечение 14 наиболее тяжелых из них, часть пациентов получают помощь из региональных бюджетов, но есть те, кто может рассчитывать только на общественные и благотворительные организации. По мнению профессионального сообщества, изменить эту ситуацию поможет национальный план по редким заболеваниям, федерализация этих расходов и внедрение инновационных методов лечения.
«Мы будем разрабатывать национальную государственную программу, государственный план по редким болезням, чтобы обобщить полностью все направления помощи этим пациентам. Также к этому национальному плану институтом им. Н. А. Семашко будет разработана дорожная карта, которая будет определять и показывать, откуда нам взять средства для финансирования. Помощь пациентам с редкими заболеваниями должна стать одним из приоритетов государственной политики, – рассказала Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
